Monica Althamer dă a doua șansă copiilor grav bolnavi: Pacienții trebuie să știe că au dreptul de a cere o a doua părere medicală

- - 12- 239 vizualizari

Monica Althamer a lucrat din 2009 ca voluntar cu pacienți bolnavi de cancer, în special cu copii. Nu a avut un motiv anume pentru care a început această muncă, doar nevoia de a ajuta alți oameni, o nevoie care izvorăște cel mai probabil din credință. De altfel, studiile și le-a făcut în teologie și în loc să devină profesoară de religie, a luat-o pe un drum care a pus-o să se confrunte cu adevărate tragedii umane. În prezent este secretar de stat în Ministerul Sănătății și este însărcinată cu relația cu pacienții, un lucru pe care l-a învățat în urma anilor de voluntariat pe care îi are în spate. A trăit tristețea și speranța împreună cu oamenii pe care a încercat să-i ajute și spune că munca aceasta este foarte personală, iar relațiile care se creează în contextul luptei pentru viață, în general sunt foarte puternice. Cea mai importantă lecție pe care a învățat-o în toți anii de voluntariat este să ceară întotdeauna a doua părere medicală, în special atunci când diagnosticul este unul grav. A doua părere a salvat de multe ori viețile pacienților alături de care a lucrat.

Monica a fost și unul dintre voluntarii care au ajutat victimele din Colectiv să ajungă la tratament în străinătate.

monica-athamer

Viitorul României: Cum ați început munca de voluntar? 

Monica Althamer: Am început prin consilierea unor pacienți oncologici în 2009, nu este o poveste în familia mea care să fi condus la asta sau vreo experiență personală, a fost dorința de a ajuta. Inițial, am crezut că poți ajuta doar dacă ai bani sau dacă ești medic. Nefiind nici medic, și neavând nici foarte mulți bani ca să pot dona, am căutat o altă modalitate prin care să pot fi de folos. Am constatat că lipsesc informații, foarte mulți pacienți nu știu cum să procedeze în momentul în care află un diagnostic, nu știu ce opțiuni au. Așa am început eu să caut informații și să le ofer consiliere, era tot ce puteam să le dau. Am fost translatorul lor atunci când aveau nevoie de un traducător pentru a comunica cu medicii din străinătate, i-am ajutat cu întocmirea dosarelor și adunarea tuturor documentelor de care aveau nevoie. De asemenea, i-am însoțit, i-am ajutat cu orice au avut nevoie.

Ce ați învățat din toate acestea?

Faptul că majoritatea dintre noi nu ne prea cunoaștem drepturile și asta este valabil pentru pacienții români, indiferent de afecțiunea cu care se confruntă. Fie nu știm deloc care sunt drepturile noastre ca pacienți, fie le știm doar vag, în teorie. Pentru foarte mulți pacienți, drepturile lor rămân niște noțiuni abstracte pentru că nu știu ce să facă cu ele, nu realizează la ce anume se referă. De asemenea, lipsesc informațile privind partea birocratică a lucrurilor. Spre exemplu, dacă vorbim de pacienți care au nevoie de tratamente în străinătate, în general nu știu care ar fi pașii necesari pentru a beneficia de tratamentul acesta sau pentru a obține o a doua opinie. Nu vorbim doar de logistică, de modul prin care poți trimite documente, sau să mergi la un consult, vorbim de detalii, sunt informații pe care majoritatea pacienților nu le au.

Cum decurge relația ta cu pacienții?

Pentru voluntari, relația cu pacienții este una strânsă, nu mai e doar o relație profesională, devine o luptă personală. Mulți dintre cei pe care i-am ajutat mi-au rămas apropiați. Un voluntar este acolo atâta timp cât e nevoie de el și poate ajuta cu ceva, atâta timp cât este chemat de omul care are nevoie de el. În viața mea au rămas foarte mulți din ei. Primul copil pe care l-am ajutat… i-am consiliat familia în 2011, mă alăturasem unui ONG care se ocupa cu consilierea pacienților. Aveam inițial senzația că o să fie ca într-o corporație, că o să fie o procedură de lucru, că o să știm ce etape trebuie urmate. În realitate, nu se întâmplă așa, nu există reguli de procedură. Am primit cazul unui copil, avea trei ani și jumătate, fetița, exact vârsta fiicei mele la vremea aceea. Întâi am plâns… am jurat atunci că nu o să mai plâng niciodată fiindcă nu mă ajută nici pe mine și nici pe ei. A fost primul copil bolnav de cancer pe care l-am întâlnit, îmi tot repetam în minte să nu plâng din nou. Avea o jucărie de pluș în brațe și m-a întrebat dacă îmi place jucăria ei. Avea un cancer renal, a făcut și o recidivă între timp, a făcut un autotransplant, a trecut prin foarte multe și acum e în remisie, sper să rămână așa. Astăzi, ea e parte din familia mea, are și un frate acum, pe care l-am botezat.

Care este cea mai importantă lecție pe care ați învățat-o din toate aceste experiențe?

Mult timp am lucrat și cu medici maghiari care mă ajutau cu a doua opinie medicală. De ce maghiari? Pentru că ei au fost singurii dispuși să facă asta, în condițiile în care de multe ori nu aveam toate detaliile privind cazurile. Acum este mai ușor, în urmă cu câțiva ani era foarte greu să obții probele ca să le trimiți pentru a doua opinie. A fost cazul unui băiat, de 14 ani, pentru care am căutat a doua opinie prima dată. Medicii de aici mă informaseră că este cancer în stadiu terminal. Am trimis proba în Ungaria fiindcă mi-a fost imposibil să transmit familiei că este un cancer considerat în stadiu terminal, că băiatul lor mai avea puțin timp de trăit. Medicii maghiari au stabilit un alt dignostic și copilul a fost tratat în baza acestui diagnostic. După câteva luni de tratament, în România, a intrat în remisie.

Sfatul meu pentru pacienți atunci când află că suferă de ceva foarte grav, să nu uite că au dreptul de a solicita și a doua părere medicală. Eu cred că avem o obligație și o datorie față de propria persoană se verificăm un diagnostic, să mai întrebăm un specialist. A fost primul pacient de la care am învățat să cer o a doua opinie medicală.

Experiența #Colectiv. Ce s-a întâmplat atunci?

Am primit un telefon de la Vlad Voiculescu la câteva ore după incendiu. M-a întrebat dacă pot ajuta fiindcă trebuia să fim pregătiți emoțional și sufletește. Am zis da. Am contactat mai multe centre din străinătate, întrebam dacă au locuri, am contactat familiile pacienților.

Printre pacienții pe care ați încercat să-i ajutați a fost și Alexandru Hogea.

Da, al doilea tată care ne-a sunat a fost Narcis Hogea. Ne contactaseră două familii care aveau copiii internați la Universitar, unul a supraviețuit, a fost tratat în Olanda, celălalt a fost Alex Hogea. Problema în cazul lui Alex a fost să obținem acele semnături pentru a fi trimis în străinătate, medicul curant a acceptat, șeful de secție și managerul spitalului, însă, nu.

Până când a ieșit Arafat să declare că poate pleca cine își găsește un loc în străinătate.

Nu știu să vă spun nici astăzi de ce s-a întâmplat ce s-a întâmplat… Curtea de Conturi era un fel de balaur în zilele acelea, nu înțeleg de ce ai să te temi dacă știi că ai respectat legislația, era clar că Alex era eligibil pentru a primi acest formular, pe care l-a și primit, dar cu întârziere foarte mare. Faptul că s-au transmis familiei informații în contradictoriu privind starea lui Alex mi se pare inadmisibil. În momentul în care familia a primit documente medicale, am putut vedea pe documente că informațiile pe care le-au primit în anumite momente nu erau sprijinite de datele reale. Bineînțeles, nu existau informații privind infecțiile nosocomiale în fișa de transfer… Povestea lui Alex este foarte dureroasă. Mi-e foarte greu, m-am apropiat mult de familia Hogea. Toate poveștile de la Colectiv sunt extrem de dureroase și de tulburătoare.

Credeți că în urma acestei tragedii s-a schimbat ceva?

Da, cred că s-au schimbat foarte multe lucruri, o să se vadă în anii care vor urma. Poate acum nu este chiar atât de evident, dar în timp se va vedea. Lăsând la o parte că a scos la iveală niște probleme grave, a condus la căutarea unor soluții și aici vorbesc despre problema bacteriilor din spitale, despre drepturile pacienților, despre modul în care primim informațiile medicale. Toate acestea au condus la niște clarificări în legislație, iar de acum în colo, cred că pacienții și familiile lor vor fi tratați altfel.

CITAT: “Am crezut că poți ajuta doar dacă ai bani sau dacă ești medic. Nefiind nici medic, și neavând nici foarte mulți bani ca să pot dona, am căutat o altă modalitate prin care să pot fi de folos.” Monica Althamer, voluntar, secretar de stat in Ministerul Sănătății

12 recommended
comments icon 0 comments
239 vizualizari
bookmark icon
Alte articole de


Bookmark?Remove?

De la liceul de muzică, la studii de biochimie la Oxford

-

Călin Drăgoi are 19 ani, a terminat liceul de muzică și a ales să studieze un domeniu complet diferit – biochimia. O alegere neobișnuită pentru cineva care a pornit la drum cu ideea de a fi artist, dar Călin nu este un tânăr ca oricare altul. A intrat to... Mai mult »