Cine sparge cupola de sticlă a autismului în România

- - 12- 360 vizualizari

De cele mai multe ori nu observăm complexitatea comportamentului nostru și al celor din jur. Pur și simplu știm că în societate, între oameni, interacționăm în modul pe care l-am învățat de la părinți, de la școală și din mediul în care trăim, dar în spate se află un mecanism milenar de învățare, cu care ne naștem. Văzul, auzul, limbajul, mersul, toate acestea le învățăm în primii ani de viață și tot atunci învățăm să comunicăm cu cei din jur, să cerem apă, mâncare, afecțiune. Comunicarea este foarte complexă și este esențial să fie învățată din primii ani de viață. Lucrul acesta este valabil în special pentru copiii care se nasc cu tulburări comportamentale, cum ar fi autismul, considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Persoana autistă are dificultăți în mai multe arii de dezvoltare, principalele fiind comunicarea, limbajul, socializarea și comportamentul general. Cauzele specifice sunt încă necunoscute.

În România, copiii care suferă de autism primesc din partea statului o indemnizație de doar 700 de lei numai dacă părintele se declară însoțitor permanent al copilului, asta în condițiile în care terapia profesionistă costă cel puțin 2.000 de lei pe lună. Părinții sunt deseori depășiți de situație, își pierd răbdarea și speranța dacă nu au parte de un ajutor profesionist care să-i îndrume.

În ultimii ani, în România, au apărut mai multe ONG-uri care se ocupă de problema autismului în rândul copiilor, printre care și Asociația AITA (Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism ), care a apărut în 2008 la inițiativa psihologului Dana Martinescu. Ea este unul dintre puținii profesioniști români care s-au dedicat copiilor cu autism și care de ani de zile face eforturi pentru a veni în ajutorul lor. După ce a terminat Facultate de Psihologie și Științele Educației de la Universitatea din București în 2001, s-a angajat în domeniu la Școala Specială Nr. 4 și apoi la Fundația „Children in distress”, unde a lucrat ca logoped și unde a întâlnit pentru prima dată copii cu autism. În 2004 a scris primul ghid în română pentru părinții copiilor cu autism – „Autism. Cartea pentru părinți”.

autism4

S-a specializat cu experti din Israel, unde a învățat o formă de terapie recunoscută în lumea occidentală ca fiind cea mai eficientă în cazul copiilor cu autism, dar care nu se aplica în România la vremea aceea – terapia ABA. „Sunt convinsă că ABA poate schimba viața copiilor cu autism și a familiilor lor. Aplicată corect, poate face diferența în destinul unei familii”, a explicat Daniela Martinescu. Ea a continuat să învețe despre această terapie în 2010, la Universitatea din North Texas, dar a studiat și alte forme de terapie esențiale pentru recuperarea copiilor cu autism, la Londra: VB (Verbal Behavior), PECS (Picture Exchange Communication System), socializare, logopedie, kinetoterapie, artterapie.

Cum ai început să lucrezi cu copiii cu autism?

Psiholog Daniela Martinescu, presedinte AITA: Am început să lucrez cu copiii cu deficiențe la Școala Specială nr. 4, când am terminat facultatea, în 2001, iar în 2003 s-a deschis un post de terapeut la Fundația „Children in Distress”, unde aveau nevoie de un logoped pentru copiii cu autism. La vremea aceea, terabia ABA (Applied Behavior Analysis) nu se făcea în România.

De ce te-ai specializat tocmai pe asta, a fost o experienţă personală la mijloc?

Da și nu, asta am aflat mai târziu, la început n-am știut de ce am ales această meserie și nici de ce am ales copiii cu autism. În copilărie am fost foarte timidă și nu-mi puteam exprima și susține punctul de vedere în fața adulților sau în fața copiilor. Mai târziu am aflat cât de important este să poți vorbi și mi-am fixat ca obiectiv profesional și personal să ajut copiii să vorbească și iată că am devenit logoped, apoi terapeut ABA și în final consultant (analist comportamental).

autism 3

Ce ai învăţat pe parcurs, ce înveţi de la copiii cu autism?

De la copiii cu autism înveți să fii perseverent și înveți că rezultatele apar, indiferent cât de încet vin, iar eu am mai învățat să mă bucur de orice progres cât de mic, de o privire, un sunet, o mișcare… orice. Pentru un copil cu autism orice comportament sau deprindere se achiziționează cu foarte mult efort, iar atunci când se întâmplă, satisfacția și bucuria sunt atât de mari încât nu poți să renunți, indiferent cât de greu este.

Cum a fost întemeiată organizaţia AITA şi de ce?

AITA s-a nascut la sfârșitul anului 2008 și are ca scop principal acordarea de servicii cât mai complexe, complete și eficiente copiilor cu autism și familiilor lor, dar și promovarea continuă a unor standarde ridicate de competență și de etică profesională în analiza comportamentală aplicată (Applied behavior Analysis) în România. La AITA ajutăm copiii să progreseze, să fie mai independenți dar și mai fericiți.

Din 2004 până în 2008 când am înființat AITA, am lucrat cu copiii la domiciliul acestora și de aici a venit dorința de schimbare fiindcă la domiciliu nu puteam desfășura programele de socializare, iar principala problemă a unui copil cu autism este tocmai socializarea. Acum, la AITA, desfășurăm un intens program individualizat de terapie unu la unu, dar în fiecare zi copiii au și o ora de socializare.

Ce este autismul și care sunt semnele pe care trebuie să le urmărească părinţii pentru a depista cât mai devreme tulburarea?

Autismul este o tulburare de dezvoltare considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei care prezintă o largă varietate de manifestări, presupuse a fi rezultatul unor disfuncționalități de dezvoltare ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sunt încă necunoscute. Persoana care prezintă tulburări pervazive de dezvoltare demonstrează dificultăți în mai multe arii de dezvoltare, principalele arii afectate fiind comunicarea, limbajul, socializarea și comportamentul general.

Autismul este prezent încă de la naștere și se păstrează pe durata întregii vieți. Poate avea două tipuri de debut: autismul poate fi observat încă din primul an de viață sau se instalează în jurul vârstei de doi-trei ani, iar copilul, care până la această vârstă a avut o evoluție normală, pierde achizițiile cognitive, de socializare și de comunicare și începe să manifeste comportamente repetitive și autostimulări.

Copilul cu autism poate avea mai multe caracteristici pe care părinții le semnalează la un prim control ca semn de îngrijorare. Spre exemplu, răspunde la nume sau la solicitările adultului doar atunci când „vrea” el, și pare că nu aude sau nu înțelege ceea ce i se cere sau nu se uită unde i se arată și nici către persoana adultă care îi cere ceva. Deși poate tolera alți copii în jurul său, și chiar poate fi bucuros de prezența lor, nu interacționează efectiv cu copiii și protestează în momentul în care i se cere ceva. De asemenea, modul în care se joacă prezintă stereotipii, spre exemplu folosește obiectele sau jucăriile mereu în același fel – le închide/deschide, bate cu obiectele în anumite locuri, le învarte sau nu este atras de jucării, ci mai degrabă de sticle goale, sfori, pungi. Un copil autist nu folosește obiectele în scopul lor uzual, în schimb le linge, le scutură, plimbă sticlele pe care le umple și le golește etc.

De asemenea, el prezintă tulburări senzoriale manifestate uneori prin nevoia de a atinge orice, de a pipăi, iar alte ori prin refuzul de a intra în contact cu anumite texturi, de a gusta anumite alimente și poate avea comportamente stereotipice: înșiră și aliniază obiecte, se învârte ori flutură mâinile sau obiecte mici. Un copil care are autism poate prezenta probleme de alimentație și probleme ale somnului, nu dorește sau nu poate să utilizeze cuvinte cu sens de comunicare, merge pe vârfuri, ori are mișcări bizare are mâinilor și ale corpului. De asemenea, poate să repete la nesfârșit sunete, cuvinte, reclame TV.

autism1

Ce înseamnă terapie pentru copiii cu autism? Câte feluri de terapie există?

Terapia este cea care poate schimba viața unui copil cu autism. Din cauza faptului că el nu este interesat de persoanele din jur, nu învață prin imitație și nu deprinde comportamentele de care are nevoie, de aici rezultând întârzierea în dezvoltare. Cu cât se intervine mai repede cu atât această întârziere va fi mai mică, și mai ușor de recuperat, iar comportamentele neadecvate, de protest sau autostimulările vor fi mai puține și mai mici ca intensitate și frecvență.
Terapia care și-a dovedit eficiența în cazul copiilor cu autism este ABA, împreună cu celelalte terapii specifice de care copilul are nevoie. Programele care folosesc ABA evaluează evoluția copilului și comportamentul acestuia pentru a putea dobândi o înțelegere clară a relației dintre strategiile instrucționale utilizate și modificările de la nivelul comportamentului și modului de învățare al copilului. ABA implică structurarea unei abilități pentru a putea fi învățată în pași mici și recompensarea copilului pentru fiecare pas pe care l-a parcurs corect. Răspunsurile simple sunt în mod tipic predate la început și apoi extinse la nivelul comportamentelor mai complexe, adecvate vârstei. Copiii sunt inițial ajutați să dea răspunsurile corecte, micșorând în același timp șansele de a răspunde greșit.
Însă, oricare ar fi terapia, este nevoie de lucru în fiecare zi, cel putin două ore, iar familia are responsabilitatea de a aplica acasă principiile și regulile terapeutice tot timpul.

Cum se desfăşoară o oră de terapie cu un copil? Cum şi ce învaţă?

Ora de terapie are un anumit specific, iar fiecare copil are un program individualizat care se desfășoară în fiecare zi în funcție de nevoile sale. Terapeuții aplică tot timpul tehnicile de modelare comportamentală și stimulare ale limbajului și socializării, iar copiii sunt recompensați pentru fiecare reușită și totul se notează riguros în tabele speciale. Cea mai mare provocare a unui terapeut este să fie riguros, dar în acelați timp creativ, să implice copilul, să îl recompenseze și să îl mențină activ și fericit. La AITA, copiii învață tot, adică să se joace, să mănânce, să se spele pe mânuțe, să picteze, să vorbească, să folosească toaleta, să imite, să fie spontani, să ceară, să refuze.

În cât timp există progres?

Progresul se observă rapid încă din prima lună, în sensul că se schimbă comportamentul copilului, el devine cooperant și intersat de mediu și de persoanele din jur, devine pregătit să învețe. Însă, procesul este lung și anevoios și este nevoie de multă muncă și implicare din partea tuturor celor din viața copilului. Rareori un program se încheie după un an, deși am avut multe cazuri fericite de copii care au început devreme și după un an ne-am luat la revedere, însă de regulă poate dura doi-patru ani sau persoana poate avea nevoie de asistență toată viața.

 Care a fost cel mai grav caz pe care l-ai întâlnit şi cum a evoluat?

Autismul este o tulburare de spectru, iar în acest spectru persoana se poata situa oriunde, mai aproape de normalitate sau de o funcționare foarte infantilă. Uneori, indiferent de eforturi sau de vârsta la care începe copilul, progresele nu sunt satisfăcătoare. Succesul terapiei depinde de programul terapeutic, de vârsta la care copilul este inclus în program, de implicarea familiei, dar mai ales de diagnostic și de tulburarile asociate (uneori tulburări senzoriale, ADHD, epilepsie, tulburări de limbaj, deficiență mintală).

Am lucrat cu un băiețel de patru ani pentru un an, în fiecare zi, cu o echipă entuziastă formată din patru terapeuți iar progresul a fost mare în ceea ce privește comportamnetul (a devenit cooperant, și implicat, mai fericit și mai atent), dar minime în ceea ce privește achizițiile și deprinderile formate. Fiecare dintre noi, terapeuții și părintii deopotrivă, am făcut eforturi foarte mari pentru acest copil, însă rezultatele au fost foarte mici. Resursele copilului nu erau suficient de mari pentru a-l ajuta să asimileze.

Cine sunt oamenii care se implică în activitatea de la AITA, ce îi determină să se implice?

AITA este un loc deosebit datorită oamenilor minunați care lucrează aici, cu toții psihologi. Toți avem același obiectiv – progresul copiilor. AITA este un loc unde oamenii se dezvoltă și se simt bine împreună și cred că acesta este motivul pentru care fiecare vine cu plăcere la serviciu deși munca în sine este foarte solicitantă fizic și psihic.

Cât de costisitor este să ai grijă, ca părinte, de un copil cu autism?

Terapia este costisitoare, resursele umane și materiale de care avem nevoie sunt enorme pentru a face un program fără compromisuri. Terapia costă în jur de 2000 de lei pe lună, însă suma se schimbă în funcție de numărul de ore, putând ajunge să fie dublă uneori, când copilul are nevoie iar familia dispune de această sumă. La AITA suportăm însă până la jumătate din aceste costuri, oferind un cost mai redus al orelor, toate materialele de lucru sunt gratuite, iar ședințele cu echipa sau consultantul sunt întotdeauna gratuite.

Cum ajutaţi familiile care nu îşi permit aceste costuri şi vin la voi pentru ajutor?

Sumele sunt mari pentru majoritatea familiilor din România și din acest motiv sunt puțini cei care își permit o terapie de calitate. Noi le recomandăm să caute sprijin financiar în companii. Există din ce în ce mai multe companii care oferă o parte din impozitul pe profit pentru a ajuta o familie care se confruntă cu o astfel de problemă. Părinții determinați și foarte implicați reușesc să găsească sprijin. În acest moment, aproape jumătate din copiii din Centru achită terapia în acest mod, din sponsorizări, pentru că statul nu acordă sprijin financiar decât în cazul în care părintele devine însoțitorul copilului și chiar în acest caz suma este total insuficientă (în jur de 700 lei). În prezent, în România nu se decontează serviciile psihologice, copiii sau adulții primind suport doar dacă se confruntă cu o problemă medicală, fizică.

De asemenea, din păcate, la noi în țară, medicul de familie nici nu constată întârzierea psihică, ci doar aspectul și starea de sănătate fizică a unui copil. În momentul în care screeningul obligatoriu va include și aspectele de dezvoltare generală a copilului, de limbaj, interacțiune și dezvoltare emoțională, părinții vor fi mai repede îndrumați către un specialist.

Ce ar trebui să se facă pe viitor pentru aceşti copii? Ce sfat ai pentru părinţii care trec prin aşa ceva?

Părinții ar trebui să primească mai mult suport, mai multe informații și mai ales sprijin financiar. Orice părinte are nevoie să învețe meseria de părinte iar atunci când copilul are autism, trebuie să învețe meseria părintelui care are un copil cu autism. Medicul de familie, medicul psihiatru, psihologul, fiecare dintre aceștia au responsabilitatea să susțină părintele și să-l învețe ce are de făcut. Cum să-și înțeleagă copilul, să-l iubească, să-l accepte, să-l ajute și mai ales cum să-i clădească o imagine de sine frumoasă și să-i dea încredere în forțele proprii. Părinții eșuează în a stabili o relație cu copilul care are autism, nu pentru că nu sunt buni părinți, ci pentru că diagnosticul de autism limitează dezvoltarea socială a copilului. Un părinte nu reușește să-și înțeleagă și să-și ajute copilul cu autism fără ajutor de la un specialist, care să-l învețe ce este terapia, cum se aplică acasă și ce are de făcut un părinte pentru a-și susține copilul. Apoi părintele are nevoie sa învețe cum să accepte noua situație, cum să-și continue viața în aceste condiții și cât de valoroși sunt ca oameni indiferent de problema cu care se confruntă familia. Consilierea familiei face parte din procesul de recuperare, pentru că în acest proces intră copilul împreună cu întreaga familie.

Citat: “AITA este un loc deosebit datorită oamenilor minunați care lucrează aici, cu toții psihologi. Toți avem același obiectiv – progresul copiilor”, Dana Martinescu, psiholog .

12 recommended
comments icon 1 comment
360 vizualizari
bookmark icon
Alte articole de


Bookmark?Remove?

De la liceul de muzică, la studii de biochimie la Oxford

-

Călin Drăgoi are 19 ani, a terminat liceul de muzică și a ales să studieze un domeniu complet diferit – biochimia. O alegere neobișnuită pentru cineva care a pornit la drum cu ideea de a fi artist, dar Călin nu este un tânăr ca oricare altul. A intrat to... Mai mult »