Terapeutul care a adus în România o metodă unică în tratarea autismului

- - 47- 23506 vizualizari


După ce a lucrat ca psiholog în sistemul de protecție a copilului, încercând să ajute copiii cu autism, Sînziana Burcea a descoperit în Israel, acum 12 ani, o metodă considerată unică în lume, inventată de o cercetătoare cu origini românești.

Întâi a dus copii acolo, la tratament, apoi a decis să aplice în România, la Centrul de Terapie Timpurie Intensivă pentru Copilul cu Autism și Familia Sa-Being MySelf de la Piatra Neamț, ce a învățat în Israel, cu rezultate demne de luat în considerare: aproape jumătate din copiii tratați până acum au ieșit din spectrul autist, sunt independenți, merg la școală, au prieteni.

Numită Mifne (”punct de cotitură” în ebraică), metoda inovatoare ajută copilul cu autism să se conecteze și să coopereze cu lumea din jur, rezolvând marea problemă a atașamentului creată de această tulburare. Autismul afectează din ce în ce mai mulți copii, cu o prevalență dublată între anii 2000 și 2010. Întreaga familie, nu doar copilul cu autism, intră în centrul ”incubator” într-un program intensiv de aproape o lună (21 de zile), ca într-o mașină de spălat, iar o echipă de psihologi și terapeuți se ocupă doar de ei în această ”lună cât pentru o viață”. Pentru că toți pleacă de acolo mai puternici (și copilul, și relația dintre părinți, și familia), cu instrumentele și bazele sănătoase pentru a duce o viață mai bună.

Centrul românesc care treatează cel mult 10 copii pe an este și unul din cele 5 din lume aflate în curs de acreditare de către specialiștii Mifne din Israel (acum există doar 2 acreditate, în Elveția și în SUA – Los Angeles), urmând a fi printre puținele centre la nivel mondial specializate în intervenții timpurii pentru copiii cu autism mai mici de doi ani. 

Sînziana Burcea

Spuneți că autismul e oglinda lumii. Sună plastic, dar dureros în același timp. Cum explicați această analogie?

Autismul este la el acasă în această lume, pentru că se schimbă pur și simplu genomul uman. Din anul 2000 și până în 2010, prevalența autismului s-a dublat, conform statisticilor internaționale publicate în martie 2014, fapt care face ca autismul să devină o afecțiune din ce în ce mai frecventă. Mai exact, dacă în anul 2000 una din 150 de persoane avea autism, în 2010 unul din 68 de copii este atins de o tulburare de spectru autist, conform CDC Atlanta – Statele Unite ale Americii. Haideți să privim principalele arii afectate în autism: comunicarea, interacțiunea, comportamentele repetitive. Totodată, autismul presupune cu certitudine o tulburare de atașament și dificultăți de procesare senzorială. Evidențele arată că un copil cu autism prezintă mari dificulăți de conectare cu semenii, de cooperare și interes social scăzut. Haideți să privim acum la ce se întâmplă în rândul oamenilor tipici: comunicarea interumană suferă, cu greu putem defini ce înseamnă interacțiunea în condițiile în care accentul este pus pe individualismul excesiv, comportamentele repetitive le întâlnim la tot pasul (progresul de dragul progresului fiind unul dintre ele, la fel cum copilul cu autism înșiră neîncetat în plan vertical cuburi ce ar putea reprezenta zgârie-norii ce ating cerul). De asemenea, progresul în tehnologie este înspăimântător, în condițiile în care se tinde să se creeze o lume robotizată. În aceste condiții se naște copilul cu autism manifestând un comportament robotizat și atrăgându-ne atenția, pe de o parte, că nu avem nevoie de roboți puși în slujba noastră, pe de altă parte, arătându-ne cum s-ar vedea o lume robotizată. Omenirea suferă de asemenea de supraîncărcare senzorială.  Asemenea copilului cu autism, și nouă ne vine greu sa prioritizăm și să selectăm din multitudinea de stimuli ce bombardează casele noastre, străzile noastre, comunitatea noastră, lumea în general. Copilul cu autism prezintă interese limitate, la fel cum și omenirea manifestă cu precădere un singur interes pregnant: cel al consumului excesiv, fără sa conștientizăm că rezervele pământului sunt limitate. De asemenea, copilul cu autism se conectează mai ușor cu obiectele, în detrimentul conectării cu oamenii, pentru că oamenii sunt greu de înțeles, iar obiectele de atașament conferă copilului siguranța ce lipsește în conectarea cu semenii. Privind acum la lume, conectarea noastră cu obiectele predomină, în detrimentul conectării cu semenii. Ideea de a avea și a face este mai presus de bucuria de A FI. Stiți că mulți copii cu autism sunt fascinați de toate tipurile de leduri și luminițe ce invadează viața noastră de zi cu zi? Se consumă prea multă lumină în această lume, iar copilul cu autism ne atrage atenția că lumina trebuie să emane din noi toți. Ar fi atât de multe de spus în această direcție, însă am să mă opresc aici, spunând că autismul pare să stopeze omenirea de la o evoluție fără sens, ne vindecă de lipsa de conectare și cooperare, de individualismul și de competiția excesive, ne educă tolereanța și interesul social. Autismul este un flagel ce vindecă scindarea umană și adună oamenii împreună.

Ce înseamnă un copil cu autism? Cum își poate da seama un părinte încă din primele luni, cel mult un an dacă un copil are o astfel de tulburare și ce îl sfătuiți să facă într-o asemenea situație?

Deficitul în atenția împărtășită pare a fi una dintre caracteristicile cele mai distinctive ale copiilor foarte mici, cu TSA (tulburare de spectru autist – n.r.). Atenția împărtășită este un comportament normal, care apare în mod spontan, prin care copilul împărtășeste plăcerea cu o altă persoană, arătându-i un obiect (sau eveniment), privind când la persoană, când la obiect. Copiii încep să arate cu degetul (către un anumit obiect) la aproximativ 10 până la 12 luni. În cazul în care un părinte arată cu degetul  în direcția unui obiect interesant sau a unui eveniment și spune: „Privește!”, copilul cu dezvoltare tipică se va uita în direcția dorită și apoi, după observarea obiectului, va privi înapoi la părinte ca semn de recunoaștere și atenție împărtășită. Sugarii cu TSA nu pot urmări ce arată părintele cu degetul, chiar și atunci când se încearcă în mod repetat cu voce tare, strigându-li-se numele sau utilizând promptări fizice (întoarcerea capului copilului către acel obiect sau atingerea umărului copilului pentru a-l face atent). Ei pot privi în direcția indicată în cele din urmă, dar acest lucru nu este urmat de căutarea privirii împărtășite și de exprimare emoțională (zâmbet, uimire, etc).

Recomand părinților să fie atenți în primul an de viață la câteva aspecte ce ar putea constitui semne timpurii în autism. Primul semn ar fi pasivitatea excesivă a copilului (lipsa interesului manifestat față de mediul înconjurător, lipsa plânsului în primul an de viață, lipsa mișcărilor ample ale corpului) sau, din contră, copilul manifestă o activitate excesivă (plâns continuu, neliniște psihică). Apoi, e indicat ca părinții să fie atenți la eventualele rezistențe ale copilului în ceea ce privește hrănirea (copilul opune rezistență în timpul hrănirii la sân sau opune rezistență la trecerea de la sân la biberon și la tranziția de la mâncarea lichidă la cea solidă). La fel de important în primul an de viață este contactul vizual direct cu oamenii, copilul evitând să privească ochi în ochi. De asemenea, sfătuiesc părinții să fie atenți la lipsa de reacție a copilului la vocea părinților și la prezența acestora (nu răspunde la nume, nu întoarce capul când cineva îi vorbește). O atenție deosebită e bine să fie acordată modului în care copilul acceptă contactul fizic. Un semn timpuriu în autism este reprezentat de refuzul copilului de a fi atins/îmbrățișat din cauza hipersensibilității. Încă un aspect important ține de dezvoltarea motorie a copilului. În cazul copilului cu semne timpurii în autism, această dezvoltare poate fi uneori prea rapidă, alteori întârziată. Suntem atenți la circumferința capului, care la copilul cu autism crește prea mult în raport cu cea inițială, comparativ cu un copil tipic. Fiecare dintre aceste simptome poate presupune o investigație medicală suplimentară (audiologică, neurologică etc). Daca aceste investigații infirmă un diagnostic medical, însă minimum două din aceste 8 semne persistă în timp, atunci ar putea să existe o legătură între acestea și autism. Toate aceste 8 semne au fost descoperite la Centrul Mifne din Israel și reprezintă steagurile roșii în autism în primul an de viață, ce se regăsesc în Scala ESPASI. Concret, pentru părinți pasul numărul unu este către medicul de familie, care face primul screening. Apoi, acesta recomandă investigații suplimentare către psihologul clinician și medicul neuropsihiatru, pentru confirmarea disgnosticului. 

De ce unii copii au autism și altii nu? Pare o alegere nedreaptă a … geneticii? Cred că asta se întreabă mulți părinți: de ce al meu?

Autismul nu alege, ci pur și simplu el se manifestă în toate categoriile sociale. Responsabile de autism sunt în jur de 200-400 de gene, care se manifestă diferit de la individ la individ, de aici și spectrul larg, precum și diversitatea în autism. Autismul brodează pe o anumită vulnerabilitate a copilului și un întreg cortegiu de factori stresori. ”De ce al meu?” este întrebarea supremă și firească a părinților și apare în faza de furie/revoltă, după ce stadiile de șoc și negare au fost depășite. Pare o alegere nedreaptă a geneticii, cum la fel de nedrepte ni se par toate aspectele vieții ce aduc suferință. Am întâlnit mulți părinți care, după ce au depășit aceste etape firești de negare, furie, revoltă, au căutat un sens al autismului în existența lor, schimbându-și sistemul de valori, și aducând o contribuție substanțială în lume, în acest domeniu.

Cum ați descrie pe înțelesul tuturor metoda Mifne, pe care lucrați?

Când pronunț cuvântul Mifne devin exaltată, experiența mea Mifne dăinuind de-a lungul timpului, cu intense trăiri interioare. Cuvântul ”Mifne” reprezintă în limba ebraică ”Punct de cotitură”. Inventatoarea metodei Mifne este dna dr. Hanna Alonim, acum în vârstă de 68 de ani, care în timpul studiilor universitare și-a dat seama că tot ce a învățat din manualele de specialitate despre recuperarea copiilor cu nevoi speciale nu se poate aplica în viața reală. În anii 1970 nu exista nicio formă consistentă de recuperare a autismului în lume și se considera copilul cu autism ca fiind imposibil de recuperat. Centrul Mifne din Israel a fost înființat în anul 1987 și este dovada vie că Hanna Alonim s-a încăpățânat să nu accepte această mantră. Abordarea Mifne, unică în lume, are la bază teoria atașamentului și intervine intensiv asupra întregii familii. Astfel, timp de 21 de zile, 8 ore/zi, intervenindu-se inclusiv sâmbăta și duminica, copilul cu autism este scos din mediul său și introdus într-o cameră de terapie special amenajată, fără stimuli distractori, într-o atmosferă calmă, timp în care beneficiză de multă liniște și acceptare. În acest timp, părinții copilului cu autism au posibilitatea să urmărească întreg procesul terapeutic în spatele unui geam oglindă, înțelegându-și mai bine propriul copil și învățând noi moduri de conectare cu el. De asemenea, părinții beneficiază de sesiuni speciale de terapie de cuplu și individuale, precum și de feed-back-uri din partea specialiștilor Mifne, în timpul sesiunilor de joc reciproc cu copilul. În timpul terapiei, specialiștii încearcă să găsescă noi căi de comunicare cu copilul, încurajând contactul vizual, exprimarea trăirilor emoționale autentice, copilul devenind mult mai conștient de mediul său social. Înca din prima săptămână de intervenție intensivă, pattern-urile comportamentele rigide ale copilului încep să se diminueze în intensitate, terapeuții având multe insight-uri ce le împărtășesc în interiorul echipei, de asemenea și cu părinții. În cazul în care copilul cu autism are frați sau surori, aceștia sunt incluși în egală măsură în programul de terapie în cele 21 de zile. După perioada numită ”incubator”, familia se întoarce la domiciliu și își organizează o cameră de terapie, unde copilul va continua terapia intensivă alături de un terapeut supervizat de specialiștii Mifne. De asemenea, fiecare membru al familiei își aduce contribuția, învățând să petreacă timp special cu copilul zi de zi. Centrul Mifne tratează un copil și o familie pe lună, având la dispoziție o echipă de minimum 8 terapeuți ce intervin, analizează, organizează și filtrează informațiile venite de la familie și copil, pe parcursul intervenției intensive. Vârsta limită este de doi ani, fiind lider mondial în intervențiile intensive timpurii, iar anul acesta celebrează 30 de ani de ființare, 30 de ani de cercetare în domeniul autismului în forma lui cea mai profundă. O lună cât pentru o viață, asa s-ar traduce ceea ce doamna Hanna Alonim, un cercetător și clinician briliant, cu origini de altfel românești, a conceput ca metodă de intervenție în Israel pentru familiile cu copii cu autism din întreaga lume.

Prin ce este deosebită această metodă în tratarea autismului? Se poate spune că este, în acest moment, cea mai eficientă?

Metoda Mifne nu e foarte populară, necomercială, fiind prea puțin cunoscută de către marea majoritate a specialiștilor în autism din lumea întreagă. Sunt multe metode și tehnici de recuperare a copilului cu autism pe glob, însă Mifne este unica metodă ce ia în considerare nevoile reale specifice ale copilului și ale familiei, ținând cont de esența autismului și de efectele produse în nucleul familial, intervenind direct în ”inima” lui. Atașamentul incomplet al copilului cu autism, deconectarea de la sursa de plăcere care ar fi reprezentată de prezența unei ființe umane cu care el să fie în contact, simțindu-se altfel confortabil și în siguranță întârzie dezvoltarea firească în multe arii. Mifne tratează tulburarea de atașament a copilului cu autism, prin obținerea conectării și a cooperării, aspecte ce vor facilita învățarea firească, de cele mai multe ori fără eforturi cognitive considerabile, odată ce copilul este conectat la o sursă de plăcere și anume bucuria de a fi cu semenii, pe tot parcursul dezvoltării sale ulterioare. Nicio altă metodă de terapie nu intervine astfel. Mifne asigură copilului și familiei baza de siguranță necesară pentru noi experiențe, pe termen scurt și lung, pe parcursul întregii vieți.

Care e diferența față de cele mai cunoscute terapii, cum ar fi ABA?

ABA este o metodă foarte răspândită în lumea întreagă. Este o terapie structurată care modelează comportamentul copilului, prin condiționarea lui și recompensa ce întăresc un anumit tip de comportament. Părinții sunt implicați în procesul de recuperare al copilului, fiind ghidați cu programe specifice pe care le aplică cu copilul acasă.

Abordarea Mifne ia în considerare faptul că autismul afectează toți membrii familiei, de aceea terapia de familie este o componentă esențială în programul de intervenție intensivă. În faza inițială a terapiei intensive, scopul ar fi ca familia să beneficieze de un timp special pentru reflectare, autoanaliză și pentru o mai bună înțelegere a condiției copilului și a nevoilor lor. Programul terapeutic se bazează pe teoria atașamenului a lui Bowlby (1969), care se referă la dezvoltarea sinelui copilului prin intermediul dezvoltării jocului și a abilităților de joc. Încorporează de asemenea elemente psihodinamice despre autism introduse de psihanalista Frances Tustin (1981), precum și abordarea sistemică în terapia de familie (Minuchin 1978), fiind un model terapeutic bio-psiho-social. Astfel, copilul cu autism beneficiază de o abordare holistică ce ia în considerare toate componentele necesare dezvoltării armonioase: fizic-senzorial-motor-emoțional-cognitiv, abordându-le prin Terapia Jocului Reciproc, o tehnică inventată la Centrul Mifne, ce are ca scop principal încurajarea copilului să se angajeze în comunicarea cu terapeutul și să exploreze cu plăcere și curiozitate mediul.

Personal, am fost fascinată să observ cum terapeuții încurajează liberul arbitru al copilului, oferindu-i libertate în interacțiune și încurajându-l să exploreze mai multe alternative, având drept de decizie și învățând să aleagă din două sau mai multe alternative. Confortul emoțional al fiecărui membru al familiei și stima de sine a copilului cu autism sunt două componente importante de care Mifne ține cont în procesul terapeutic.

Programele TEACCH și PECS sunt alte două modele educaționale cunoscute în România, fiind implementate cu precădere în școli. Toate abordările terapeutice menționate anterior se concentrează cu precădere pe simptomatologia copilului, pierzând din vedere componenta holistică ce ia în considerare toate aspectele de dezvoltare ale copilului. Altfel spus, aceste terapii nu iau în considerare dezvoltarea emoțională, fizică și cognitivă a copilului, nu țin cont de tipul de atașament și de propria conștientizare de sine (self awareness), de obiceiurile de alimentație și de somn, de abilitățile motorii, de nivelul de dezvoltare a  jocului și a limbajului și nici de conștientizarea celorlalți oameni în viața lui (other-awareness). Abordarea Mifne intervine pe toate aspectele menționate mai sus și acest lucru o diferențiază de toate celelalte metode destinate recuperării copilului cu autism, definindu-și astfel unicitatea.

Sunteți primul specialist care a abordat metoda Mifne în România. Cum ați descoperit-o, care e povestea?

Eu eram la Direcția de Protecție a Copilului la Piatra Neamț, angajată ca psiholog, lucram cu copii cu autism, știam niște tehnici, dar nu funcționau pe ideea de relație, nu simțeam că suntem împreună, ci că aveam niște sarcini de făcut, nu vedeam finalitatea, nu se manifesta umanitatea dintre noi doi. În 2005, la un moment dat, a venit un anunț cum că Asociația Autism România îi invită pe cei de la Mifne, din Israel, la Predeal și cuvântul cheie a fost atașament, pe asta se bazează teoria lor. Am simțit că o să primesc răspunsul de care aveam nevoie. Colegă cu mine era o mămică, asistent social, mama unui copil cu autism cu care eu lucram și care se împotrivea tuturor sarcinilor. Nu funcționa nici recompensa, nici condiționarea, țipa mereu. M-am dus la ea și am invitat-o la Predeal. Am mers cu ea și soțul ei și în trei zile de seminar și conferință noi am știut că asta vrem. Când am întrebat cât costă să ducem copilul la centrul lor din Israel ne-au zis 20 000 de dolari, pentru o lună de intervenție intensivă. Ne-au explicat că familiile din Israel sunt sponsorizate, dar nu și cele din străinătate, deci trebuia să facem rost de bani. Mama era bugetară, tatăl lucra din fericire într-o companie mare.. A împărtășit colegilor și șefului suferința legată de copil și soluția găsită și a primit sponsorizarea de la firmă. A fost o șansă la un million. Am ajuns după șase luni de așteptare la Mifne, când copilul avea 4 ani și 2 luni, existând o listă de așteptare. Au trecut aproape 12 ani de atunci și nu ne-am întrerupt cu procesul de recuperare a adolescentului din prezent, care încă primește sprijin la temele de acasă. Nu promovez o metodă scumpă, ci un concept complet și complex, un centru de cercetare inovator unde am primit răspunsurile necesare unei schimbări reale. Acolo au fost 16 oameni în slujba unui singur copil, o lună de zile, de aici costurile uriașe. Practic, sunt plătiți toți specialiștii pentru un singur copil. Toți am trecut printr-un proces de transformare. M-am întors acasă după așa o experiență și am zis că e imposibil să facem așa ceva în România, dar sămânța Mifne nu mi-a dat pace. Așa că în același an a mai plecat o familie din Piatra Neamț către aceeași destinație. La întoarcerea acasă eram deja încurajați că ne putem descurca și ne-am descurcat depașind obstacol după obstacol.

Cum ați început să lucrați cu această metodă în România? Și cum ați reușit să închegați o echipă de specialiști?

Este lesne de înțeles că Metoda Mifne pentru mine a reprezentat trezirea propriului meu sine, odată cu cea a copilului pe care l-am însoțit acolo, a cărui creștere o urmăream zi de zi în spatele geamului oglindă. Am fost impresionată de multitudinea componetelor incluse în programul terapeutic, de naturalețea abordării terapeutice, de fiecare detaliu terapeutic ce îmi antrena spiritul de observație și îmi trezea toate simțurile, hrănindu-mi sufletul și scoțându-mă din ”minte”. Știam că sunt primul terapeut din România ce a avut o asemenea șansă și îmi doream ca familiile din România să poată beneficia de un asemenea tratament în țara mea. Noi nu aplicăm Metoda Mifne în România, acesta fiind visul meu suprem, ce este pe cale să se manifeste, prin acreditarea la care lucrăm. Mai corect spus, la Piatra Neamț am pus în practică experiența mea Mifne. După patru ani de supervizare Mifne, o școală de psihoterapie absolvită și un master pe terapii de familie, în anul 2009 am avut prima abordarea de acest tip pe o familie și un copil cu autism, acasă. Nu aveam un cabinet separat, așa că am transformat apartamentul familiei în ”centru de terapie”. Eram doi terapeuți și lucram 4 ore/zi cu copilul și familia.

Îmi doream mult să îi inspir și pe alți terapeuți să ni se alăture, să se alăture visului meu de a deveni o echipă puternică, care să trateze cu demnitate și respect fiecare copil ce ne trecea pragul. Predând practica de specialitate la Facultatea de Psihologie din Iași, am invitat studenții mei să fie protagoniștii acestei povești și rezultatele nu au întârziat să apară. Apoi ne-am mutat cu ”centrul de terapie” la domiciliul celei de-a doua familii. Odată cabinetul de psihologie înființat, am sugerat psihologilor din echipă să parcurgă o școală de psihoterapie sau mastere de specialitate în psihologia clinică a copilului și a familiei. Tot ce le puteam oferi în schimb era entuziasmul unui nou început și un model unic de a lucra cu copilul cu autism, ce urma să îl înțelegem. A urmat un drum lung de formare academică pentru fiecare, presărat cu traininguri de dezvoltare personală și teambuldinguri. Am fost binecuvantată cu terapeuți curioși în jurul meu, meniți să reprezinte fundația ”casei” ce o avem acum. În total, formarea echipei a durat 9 ani, iar acum avem 14 specialiști în Piatra Neamț și în jur de 10 colaboratori în țară și în străinătate.

Cum ați trecut de la un cabinet, într-un bloc, la Centrul actual din Piatra Neamț, o casă, o casă ca de vacanță, cum spuneți, pentru părinți?

Oriunde m-au călăuzit pașii, eu am stat mereu în chirie. Am închiriat un apartament pentru deschiderea cabinetului, locuiam cu chirie… La un moment dat, echipa s-a mărit, astfel încât micuțele camere ale cabinetului au devenit neîncăpătoare. Mă gândeam deja că ar fi necesar să închiriem o casă. Mi-am asumat acest risc atunci când am fost contactați de prima familie din Slovenia. Vă dați seama ce a însemnat acest lucru pentru micuța echipă de terapeuți de la Piatra Neamț? O familie din Slovenia era dispusă să se mute timp de o lună de zile în orașul nostru, de la poalele muntelui Pietricica. Îmi amintesc că atunci am pus în mișcare o mare masă de oameni, care m-au sprijinit în toate felurile, astfel încât, în anul 2013, am deschis cel de-al doilea punct de lucru, o casă, pe care l-am numit Centrul de Terapie Timpurie Intensivă pentru Copilul cu Autism și Familia Sa-Being MySelf.

Câți specialiști aveți acum în Centrul de la Piatra Neamț?

În echipa principală suntem patru psihoterapeuți adlerieni și patru psihologi clinicieni. În programul de training se mai află încă doi viitori psihologi clinicieni, un terapeut ocupațional, un psiholog, un profesor de sprijin și un logoped. Fiecare dintre ei se află într-un proces de formare continuă. De exemplu, în prezent, șapte specialiști din echipă se specializează în terapia apraxiei la copilul cu autism, prin metoda VML (învățarea verbală motorie – n.r.). Suntem în proces de acreditare acum, dr. Hanna Alonim luând în considerare și România pentru înființarea Centrului Mifne la Piatra Neamț, ceea ce reprezintă o imensă provocare pentru noi. 

Câte centre Mifne există în prezent? Și ce presupune acreditarea Centrului de Terapie pentru Copilul cu Autism si Familia Sa ca și Centru Mifne?

În prezent, centrul Mifne din Israel a acreditat în lume doar două: unul în Elveția și unul în SUA (Los Angeles). În curs de acreditare sunt încă cinci centre: în California, South Carolina, UK, Turcia și România. Procedura de acreditare presupune ca minimum opt terapeuți din echipa noastră să parcurgă câte un stagiu de practică la Centrul Mifne din Israel, fiecare o lună de zile. Este un proces complex și costisitor (în jur de 30 000 de euro doar pregătirea specialiștilor și supervizarea), ce se va întinde pe mai mulți ani. Restul costurilor nu le cunoaștem încă. De ce un Centru Mifne în România? Pentru că ne dorim să lucrăm la cel mai înalt grad de profesionalism, având ca mentori specialiști de renume mondial, cu experiență clinică de peste 30 de ani în intervenții intensive timpurii. Vom fi printre puținele centre din lume specializate în intervenții timpurii pentru copiii cu autism care nu au împlinit vârsta de doi ani.

Ce se întâmplă mai exact în această lună intensivă menită să schimbe viața familiei unui copil cu autism pentru totdeauna?

Familia ce se adresează Centrului Mifne înțelege în prealabil că este necesar să îndeplinească anumite condiții pentru a deveni beneficiara acestor servicii: copilul să fie diagnosticat cu TSA, vârsta copilului să fie până în doi ani, părinții să fie dispuși să își asume responsabilitatea în procesul terapeutic, continuând terapia la domiciliu. Familia își ia concediu o lună de zile și parcurge acest program de terapie intensivă, copilul beneficiind de 21 de zile de terapie, program neîntrerupt prin Terapia de Joc Reciproc. În acelasi  timp, ceilalți membri ai familiei beneficiază de terapie individuală, terapie de cuplu, terapia fraților și a surorilor, precum și terapie de familie. De asemenea, sunt martorii procesului terapeutic al copilului, ambii părinți având intrări în camera de terapie finalizate cu feed-back din partea specialiștilor. Imaginați-vă o mașină de spălat și familia programată să treacă prin acest proces de ”curățare și îmbălsămare”, numit Mifne. E un moment de cotitură, pentru că părinții își înțeleg locul și rostul lor în petrecerea timpului cu copilul. E o abordare ce are în vedere atașamentul, acel fir invizibil care leagă oamenii unii de alții, pe care copilul nu îl vede. Se restabilește echilibrul emoțional al părinților și al copilului, și din momentul acela terapia va continua la domiciliu.

Dacă ați descrie o zi din această lună, cum ar arăta?

Este o zi obișnuită din viața fiecărei familii, doar că sarcinile unei zile obișnuite sunt divizate și atribuite terapeuților, în așa fel încât copilul să vadă cu claritate fiecare secvență ce alcătuiește o zi din viața lui. Sosirea familiei în centru, acomodarea cu începutul unei noi zile, joaca în trei (terapeut-părinte-copil), despărțirea conștientă de mama/tata cu emoțiile aferente, conectarea cu primul terapeut și joaca în doi, micul dejun servit în doi, sosirea celui de-a doilea terapeut, separarea de primul terapeut, joaca în doi cu cel de-al doilea terapeut, sosirea celui de-al treilea terapeut, separarea de cel de-al doilea terapeut, masa de prânz în doi etc. În tot acest timp, ceilalți terapeuți și părinții urmăresc procesul terapeutic, în spatele geamului oglindă, existând mereu un flux continuu de informații și un schimb de idei, menite să detensioneze și să îmbunătățească relațiile celor implicați în această poveste.

Cum percep copiii și părinții ceea ce se întâmplă în centru, în această lună?

La început, sunt confuzi și bulversați. Există o dinamică autentică a emoțiilor. Treptat, copilul și familia întelege și își integrează rutina zilnică, anticipând cum va arăta o nouă zi, predictibilă din punct de vedere al structurii programului terapeutic. În schimb, conținutul terapeutic este vast, flexibil, încurajând spontaneitatea copilului, ce are reacții dintre cele mai diverse, ce ne surprind zi de zi. Intensitatea emoțiilor atinge uneori cote ridicate, emoțiile negative (frica și descurajarea) fiind treptat înlocuite de cele pozitive (curaj, încredere, speranță).

Ce se întâmplă după această ”cură” de o lună?

Ne mutăm acasă la copil. Noi avem echipă mobilă pregătită să răspundă în continuare  nevoilor copilului. Ce e specific la noi e colaborarea și încurajarea dintre terapeuti, precum și colaborarea cu familia. De asemenea, terapeutul are mereu în vedere abilitățile înnăscute ale copilului și trăsăturile de personalitate. Concret, familia își organizează o cameră de terapie la domiciliu, unde copilul continuă joaca terapeutică, alături de un terapeut din echipa noastră mobilă și de cei doi părinți, până în momentul în care întreaga echipă decide intrarea copilului în colectivitate (cu mediator sau fără). Iar sesiunile de terapie continuă în paralel cu grădinița, atâta timp cât este nevoie.

Cât costă această lună de tratament intensiv pentru o familie care vine la Centrul din Piatra Neamț?

Costul este de 2 700 euro în acea lună de tratament, dar suma nu acoperă costurile totale, avem și alte activități din care susținem salariile. Nu plătim încă terapeuții la adevarata valoare și pregătire. Prețul pare mare, într-adevăr, familiile se blocheză în primă fază pentru că nu au o reprezentare în minte a conceptului și poate nici nu înțeleg utilitatea terapiei de familie. Imaginați-vă 80 de ore pentru un copil în camera de terapie. Apoi alte 50 de ore de observație pentru părinții ce primesc mereu explicații în spatele geamului oglindă alături de ceilalți terapeuti. Și încă 30 de ore în care sunt ocupați cu terapia individuală, de cuplu și feed-back-uri. Terapeuții din echipă sunt extrem de dedicați muncii lor, investind mult în pregătirea lor profesională. Vorbim de o echipă ce zilnic, după sesiunile terapeutice, au sesiuni de observații clinice. Au acces la un servicu ce le permite să cerceteze și să inoveze în munca lor. Este fascinant să ai parte de propriile tale descoperiri și să înveți de la copilul cu autism. Terapeuții noștri lucrează patru ore pe zi acum pe acest serviciu, dar vrem să ajungem la 8 ore, să intervenim cu 8 ore de terapie, de luni până duminică, neîntrerupt 21 de zile.

De unde sunt familiile care au venit la centru?

La început am lucrat cu părinți din Piatra Neamț, apoi din țară (Suceava, Iași, Botoșani, Zimnicea, București, Focșani, Roman, Cluj, Reșița, Pașcani, Timișoara) și chiar din străinătate (Slovenia, Suedia, Chișinău). Cele mai multe familii au venit din Iași, București și cinci familii din Slovenia. În orașul de unde numărul familiilor a depășit cifra trei deja s-a creat un nucleu de terapeuți colaboratori. Și suntem bucuroși să avem aceste tipuri de colaborări.

Câți copii au fost tratați cu această metodă Mifne la dvs. până acum? Cum sunt acum?

Noi putem trata 10 copii pe an, e calitate în detrimentul cantității. Am avut în jur de 70 de familii în 7-8 ani, iar jumătate din ei s-au pierdut printre ceilalți copii. Ne dorim să îi monitorizăm periodic, să vedem cum se descurcă odată cu trecerea în noi etape de viață. Sunt funcționali în prezent și ne dorim să menținem acest grad de funcționalitate pâna la independență totală. Suntem curioși ce vor deveni pe viitor.

Practic, avem 33 de copii iesiți din spectrul autist, sunt independenți, merg la școală, au prieteni. Au o gândire autonomă, dar pentru că este posibil pe viitor să nu înțeleagă anumite aspecte ale vieții, vor fi monitorizați în timp. Aceștia sunt copii care vor merge mai des la psiholog decât restul, pe parcursul vieții.

Petru, de exemplu, are acum 14 ani, este în clasa a VIII-a, ne pregătim de examenul de Capacitate. Clasele a V-a și a VI-a le-a absolvit cu mediile 9,16, respectiv, 8,76. Sunt 12 ani de efort și muncă în echipă, cu momente în care aproape ne dădeam bătuți. Inteligența lui este uimitoare, are foarte multe cunostințe în plan cognitiv, merge singur la școală și în parc. Este iubit de colegi, iar profesorii s-au obișnuit cu felul lui de-a fi. Nu toți copiii cu autism se recuperează însă astfel. Avem și procese terapeutice în derulare cu evoluție încetintă de diagnosticele asociate (afazie, apraxie, dificultăți de învățare).

Care considerați că este, până acum, cel mai de succes caz din cele 70, unde ați văzut cele mai evidente și pozitive evoluții?

Am avut parte de multe asemenea momente. Și nu ni se datorează nouă decât în mică măsură. Succesul aparține în primul rând familiei, aceasta fiind foarte motivată să producă schimbarea. Apoi echipei mobile ce duce greul, noi oferindu-le doar startul. Îmi este greu să îl aleg pe cel mai de succes, ele fiind mai multe. Mă gândesc poate să aleg două familii din Slovenia ce m-au impresionat prin felul în care ambii părinți au conlucrat, pe parcursul mai multor ani, având foarte puțin sprijin de specialitate la îndemână, înțelegând să integreze acest concept pe termen scurt și lung, fără să se abată nicio clipă de la sugestiile echipei noastre. Aceste două familii nu sunt mai presus decât celelate familii de succes, doar că în aceste două situații am întâlnit relații de cuplu puternice, ambii părinți contribuind în mod egal la rezultatul final. Sunt inspiraționali. Și aș mai considera cazuri de succes intervențiile noastre asupra copiilor sub doi ani. Sunt copii care s-au născut într-un timp extrem de scurt ”a doua oară”. Cele mai evidente și pozitive evoluții sunt acolo unde familia este unită, unde relația de cuplu este funcțională și unde copilul prezintă doar TSA, fără alte diagnostice asociate. Nu puține sunt cazurile în care, după primele luni de la intervenție, se identifică și un anumit diagnostic asociat (afazia, apraxia verbală sau motorie, probleme emoționale, OCD, etc).

Am citit un feedback interesant despre efectele muncii voastre: ”Ați făcut lumină în viața multor familii care au un copil cu autism”. Cum ați descrie tot într-o propoziție, o frază impactul activității din acești ultimi 12 ani?

Ceea ce ne motivează este iubirea față de oameni, pasiunea față de munca noastră, bucuria de a descoperi copilul din spatele autismului și de a cunoaște totodată atâtea povești de viață.

Ce e de făcut pe viitor pentru copiii cu autism și familiile lor? Cine ar trebui să ducă mai departe munca specialiștilor, a terapeuților, astfel încât acești copii să fie sprijiniți și integrați ca adulți semifuncționali, cum spuneați?

România a făcut pași importanți în această direcție, dar suntem departe de un adevăr comun. Implicarea autorităților și a statului nu ține cont de nevoile reale ale familiilor cu copii cu autism. Părinții sunt foarte motivați să producă schimbări la nivel înalt și fac presiuni în această direcție, fără rezultate semnificative, pentru că sistemul de stat este găunos și superficial. Resursele finaciare limitate ale familiilor stopează evoluția firească a copiilor. Se preferă acordarea indemnizației de handicap pe viață decât alocarea unor resurse semnificative în primii ani de viață ai copilului, care să îl facă să devină funcțional pe mai târziu. Specialiștii în acest domeniu sunt pregătiți să preia doar o parte din numeroasele solicitări, cererea fiind mai mare decât oferta. Copiii sunt plasați pe liste de așteptare pentru terapii gratuite. Este nevoie de o vizune pe termen scurt și lung, și de specialiști bine pregătiți, care să asigure predictibilitate și continuitatea procesului terapeutic, în diverse etape de vârstă ale copilului și tânărului cu autism (centre de terapie intensivă timpurie, centre de zi pentru tinerii cu autism, specialiști în echipa mobilă ce asigură terapia la domiciliu, pregătirea mediatorilor școlari, cursuri de perfecționare pentru cadrele didactice, toate acestea susținute din banii de la Guvern ). Cred că responsabilitatea este a noastră, a tuturor. Fiecare dintre noi, cei implicați în acest domeniu de activitate, aducem o contribuție semnificativă în comunitatea din care facem parte, la un anumit nivel. Probabil că primele intervenții în primul an de viață vor avea loc în următorii ani, acest lucru presupunând să acceptăm că simptomele se manifestă atât de timpuriu. Dacă după 30 de ani de cercetare, cineva pe acest Glob a descoperit acest lucru și intervine deja atât de devreme, nu ne rămâne decât să ne dorim ca acest lucru să se întâmple și în România, nu doar în Israel.

Cateva detalii mai personale. Sunteți căsătorită, aveți copii? V-ați confruntat personal sau în familie cu un caz de autism?

Sunt căsătorită și am o fetiță în vârstă de 10 ani, Iasmina. În familia noastră nu a existat niciun copil sau persoană diagnosticată cu autism, însă am crescut alături de trei persoane cu dizabilități ce mi-au marcat existența, lor datorându-le o mare parte din ceea ce am devenit acum. Ei m-au învățat să înțeleg lumea fără cuvinte prea multe și tot ei m-au învățat să descopăr oamenii din spatele simptomelor.

Cum vă vedeți dezvoltarea, ascensiunea, în următorii, să zicem, 12 ani, cât ați parcurs până aici, pe drumul Mifne?

Au fost 12 ani de zbucium interior ce a adus multă claritate, bucurie și satisfacție în exterior. Nu m-am putut relaxa niciodată în acești ani. Cu primul pas făcut la Mifne, în anul 2006, am știut că asta îmi doresc pentru România. În toți acești ani, am privit la centrul Mifne ca la o icoană, știind că de acolo îmi vine o parte din puterea și inspirația de zi cu zi. Nu știam de ce fac asta, pur și simplu asta am făcut mereu. Drumul Mifne a fost și este în construcție. Nu e un drum lin, ci mai degrabă unul care mi-a antrenat la maximum potențialul latent, de care nu eram atât de conștientă, depășindu-mi multe limite. Dupa 12 ani de muncă asiduă, mi-am găsit curajul necesar să spun DA proiectului Mifne de la Piatra Neamț. Acum contextul este favorabil, rămâne doar să găsim resursele finaciare. Odată hotărârea luată, am întâlnit oameni dispuși să sprijine un asemenea proiect, înțelegându-i utilitatea în România lor frumoasă. Nu credeam că îi voi întâlni vreodată. Am încă multe neliniști și drumul va fi la fel de greu, însă nu ducem lipsă de entuziasm și avem o mare deschidere de a învăța. În următorii ani vom parcurge stagiile de training pentru terapeuții din echipă. Apoi Mifne Romania va interveni pe copii sub vârsta de doi ani. Cred că atunci va fi momentul când voi putea să mă relaxez și să spun că am făcut ceva pentru România mea frumoasă.

CITAT: „În total, formarea echipei a durat 9 ani, iar acum avem 14 specialiști în Piatra Neamț și în jur de 10 colaboratori în țară și în străinătate.” Sînziana Burcea, terapeut specializat în autism

47 recommended
comments icon 0 comments
23506 vizualizari
bookmark icon
Alte articole de


Bookmark?Remove?

Monica Reu, primul trainer român de comunicare nonviolentă

-

De aproape 13 ani, o femeie îi învață pe români (părinți, educatori, copii, manageri, angajați sau soți/soții) cum să comunice nonviolent, astfel încât să-și facă viața mai ușoară, într-o țară unde nevoia este mare. Suntem un popor care nu a învățat să-și recu... Mai mult »

Ne dorim să rămâneți alături de noi în continuare!

Echipa Viitorulromaniei are nevoie de acordul dumneavoastra in conformitate cu noile reglementari privind Protectia Datelor (GDPR).
Partenerii nostri folosesc tehnologii precum cookie-uri pe site-ul nostru pentru a ajunge mai usor la voi cu anunturi publicitare personalizate.
Prin acceptarea acestora va bucurați de continut, ne ajutati sa menținem site-ul gratuit si sa ne continuam demersul jurnalistic.

Iti multumim pentru acceptul tau !