Atunci când fiecare cuvânt rostit devine o victorie. Povestea româncei care rescrie destinul copiilor cu autism

- - 8- 232 vizualizari

„Nimeni nu știe exact ce ne aduce ziua de mâine. Câteodată, planurile noastre devin realitate, câteodată, nu. Dar acest lucru nu înseamnă că nu ne facem planuri, că nu sperăm, nu visăm și nu facem pași concreți pentru a ne atinge obiectivele. În cazul copiilor cu autism însă, destinația este necunoscută, iar rolul nostru, al celor care îi așteptăm zi de zi în sălile de terapie, este să le modelăm drumul.”

Așa a început povestea ATCA – Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată. În prezent, sunt înființate două centre de terapie, unde 170 de copii cu tulburări comportamentale și din spectrul autist sunt ajutați prin terapia recuperatorie ABA. Asociația susține gratuit, din surse proprii, cursuri pentru cadre didactice și părinți din toată țara. Noi am stat de vorbă cu Anca Dumitrescu, președinte ATCA. 

– Ce înseamnă ATCA și care este povestea din spatele asociației?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: ATCA este asociația de terapie comportamentală aplicată și oferim servicii pentru copiii cu tulburări de spectru autist. Ne-am înființat în urmă cu zece ani, în perioada aceea existau doar câteva ONG-uri care încercau să facă ceva pentru copiii cu autism. Inițial, am început prin a face terapie comportamentală, practic, în această terapie ne-am specializat, mai exact terapia ABA. Recunoscută la nivel mondial, ABA este singura terapie care oferă rezultate, iar copiii cu autism sunt recuperați. 

– Ce înseamnă terapia ABA pentru copiii care au această afecțiune?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: ABA – Analiză comportamentală, practic, se face o evaluare complexă a abilităților copilului, iar pe baza acelei evaluări se stabilește un plan de intervenție care acoperă toate ariile de dezvoltare ale copilului: de a-l învăța să se joace, până la a-l învăța să folosească toaleta, dacă nu știe să o facă. Practic, ne ocupăm de toate activitățile de viață de care are nevoie un copil cu autism și facem acest lucru mai multe ore pe zi, în fiecare zi, de luni până vineri. Este singura șansă a unui copil cu autism să ajungă la recuperare și să aibă o viață normală. Noi am început prin a face terapie, însă pas cu pas, am început să facem campanii de conștientizare, la nivel național, să creăm tot felul de programe gratuite pentru copiii cu autism, în special cazuri sociale, cei care nu își pot susține în niciun fel terapia. Avem o conferință anuală, anul acesta a fost deja a 7-a ediție și aducem în fiecare an specialiști din toată lumea. Vin anual în jur de 500 de specialiști la acest eveniment astfel încât să fim cu toții mereu la curent cu ce avem de făcut pentru copiii cu autism. 

– De ce copiii cu autism? De ce v-ați îndreptat spre acești copii, ce v-a determinat? 

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Eram în anul III de facultate când am început, mai întâi am făcut voluntariat într-un centru mic, care exista atunci și, ulterior, am început să lucrez cu copiii sub îndrumarea unor specialiști din afara țării, care ne-au ținut traininguri pe terapie comportamentală. Atunci am simțit că asta știu să fac foarte bine și că pot să obțin ceva concret de la un copil. De fapt, asta facem, în fiecare zi, știu că am dezvoltat ceva, l-am învățat ceva astăzi. La finalul zilei, am reușit să-l ajut să spună un cuvânt sau să învețe să se joace cu un joc și cred că asta este motivația tuturor. Știu că au ajutat cumva la recuperarea unui copil. 
 

– Câți copii ați reușit să tratați până în acest moment?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: În acest moment în asociație avem 170 de copii, funcționăm la capacitate maximă. Fiecare copil are nevoie de cel puțin două ore pe zi, se lucrează doar copilul și terapeutul într-o cameră. Dacă ar fi să fac o medie, cred că am lucrat în cadrul asociației cu 400-500 de copii. Avem copii între 2 și 12 ani și un număr mic între 12 și 18 ani. Noi suntem primul lor contact cu ceea ce înseamnă recuperarea, ne contactează la vârsta de 2, 3 ani, atunci când părinții observă că este ceva neînregulă cu copilul. 
 

  Cum arată programul de recuperare al unui copil cu această afecțiune?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Copilul vine la ședințe între 2 și 6 ore pe zi, depinde cât putem și noi să facem, depinde și de resursele financiare pe care le avem noi sau familiile pentru că este o terapie destul de costisitoare, nu neapărat cost pe oră, ci cost pe lună pentru că sunt necesare foarte multe ore pe zi, între 4 și 6 ore. Familiile ajung de cele mai multe ori la o sumă considerabilă pe lună, dar ce pot să spun este că am reușit să susținem o mare parte dintre copii prin strângere de fonduri, prin 2% și sponsorizări de la firme, companii. Fiecărui copil care ajunge la noi, îi deschidem un cont, primește un formular, iar familia merge la prieteni, la rude, la companii, la cunoscuți. În felul acesta, fiecare familie vine cu câteva sute de formulare, iar nouă utilizăm fondurile pentru a susține terapia copiilor. 

– Cum arată echipa pe care o coordonați?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Inițial, eu și colega mea Claudia Matei am obținut acreditarea pe terapia ABA, iar ulterior am format din ce în ce mai mulți terapeuți. O parte rămân la noi, o parte merg pe cont propriu, iar în momentul de față avem o echipă de 33 de terapeuți care lucrează în cadrul celor două centre pe care le avem în București. Tot încercăm să creștem, chiar luna trecută ne-am mutat într-un loc mai mare, tot printr-o sponsorizare de la o companie am încercat să ne mutăm, să amenajăm un nou centru. 
 

– Care este rolul unui terapeut în tratarea unui copil autist?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Fiecare copil care vine în centru are alocată o echipă. O echipă formată din doi terapeuți și un coordonator. Practic, coordonatorul evaluează copilul periodic, la fiecare două săptămâni, îi face un plan de lucru și zi de zi cei doi terapeuți fac exercițiile respective cu copilul până când ne asigurăm că a învățat tot ce trebuie, conform vârstei. Un copil cu autism, în momentul în care ne contactează, din păcate, nu înțelege nimic din ce vorbim, nu știe să se joace, nu comunică în niciun fel cu părinții. Aici intervenim noi și îl învățăm pas cu pas ce să facă: cum să se joace, cum să vorbească, cum să se îmbrace, cum să coloreze. Un terapeut, timp de două ore sau mai mult, asta face în fiecare zi. Are o listă de activități și se străduiește să găsească și motivația copilului și să îl facă să vină cu plăcere la terapie și să îl învețe pas cu pas tot ceea ce este specificat în planul de intervenție. 

– Cum arată problematica copiilor cu autism din România?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Dacă acum zece ani când ne-am înființat noi ne contactau părinți ai căror copii aveau de la 4 ani în sus, ceea ce scădea drastic șansele de recuperare, în momentul acesta majoritatea copiilor sunt de 2 ani, 2 ani și jumătate, ceea ce înseamnă o îmbunătățire foarte bună în conștientizarea problemelor. Părinții văd mult mai repede, merg mult mai repede și cer ajutor, însă, din păcate, situația asta o regăsim la nivel de oraș mare: București, Cluj, Constanța, Iași. În schimb, în restul țării serviciile sunt aproape inexistente, mai ales în zonele rurale, nici măcar rurale, orașele mici, chiar. Nu există centre, nu au specialiști, situația este complet diferită de ce vedem în Cluj sau în București. La nivel național nu avem decât estimări pentru că în acest moment o statistică nu există, dar făcând o comparație cu ce există în străinătate, o ultimă incidență care a fost dată publicului este de 1 la 49 de copii. Raportat la țara noastră, ar însemna cam 30.000 de copii, dar cifra nu este oficială, doar o comparăm noi. 
 

– Sunt anumite cauze pentru care cei mici dezvoltă diferite forme de autism?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: S-au făcut studii, dar în acest moment, cauzele rămân necunoscute. Cele mai îndrăznețe studii, făcute tot de un cercetător român Sergiu Pașca, vorbesc despre cauze genetice, existența unor mutații. Răspunsul acesta ține de un alt domeniu, vorbim de neurologie. Pot să spun că nu vaccinul duce la autism, nu părinții sau felul în care se poată cu el duce la asta. Copilul se naște cu autism, tot factorii genetici sunt pe listă. 

– Care sunt șansele de vindecare ale unui copil cu această afecțiune?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Pot enumera patru factori pe care noi îi tot spunem: vârsta, cu cât ajunge mai rapid în terapie, cu atât șansele sunt mai mari, cu cât face mai multe ore, șansele sunt mai mari, evident, cât de gravă este afecțiunea și implicarea familiei. Implicarea familie înseamnă că și ei trebuie să continue acasă ceea ce facem noi în terapie. 

 – Ce ar trebui să știe un părinte care are acasă un astfel de copil?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Un părinte trebuie să se asigure că face cât de mult poate pentru a-i asigura cât mai multe ore de terapie. Știu că asta înseamnă un efort foarte mare, dar cu cât copilul crește cu atât sunt mai mici șansele și, apoi, să fie zilnic dacă poate lângă terapeut, să afle cât mai mult din ce se întâmplă în camera de terapie și să încerce să pună cât mai mult în practică acasă. O mare parte din recuperare ține de familie, iar copilul are nevoie de părinte. E un efort destul de mare, este o povară destul de mare pentru părinți, însă, din păcate, asta înseamnă autism. Copilul are nevoie foarte mult și de implicarea lor la nivel de a face exercițiile pe care le facem noi în terapie. 

– Știu că ați realizat un studiu legat de tulburările comportamentale ale elevilor. Ce ne puteți spune de rezultate?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Am avut un proiect în cadrul căruia am realizat și un studiu, studiu s-a desfășurat în 30 de școli din București, Ploiești și Alexandria. Au fost implicați 19.000 de copii cărora le-am aplicat un screening să vedem câte probleme întâmpină ei în dezvoltare, în relația cu ceilalți colegi, în comportament. În urma acestui studiu, am identificat un procent de 15% dintre copii care prezintă un risc de a dezvolta o tulburare comportamentală. De multe ori, copiii nu se adaptează la activitățile sociale, la situația de la școală, au probleme emoționale. Mai mult decât atât, o parte dintre acesti copii întâmpină dificultăți mai grave de genul ADHD, tulburări de spectru autist, sunt multe tipuri de tulburări identificate în școli. Grav este că acești copii nu sunt luați în evidența unui psiholog, astfel încât să beneficieze de intervenție. Efectiv, problemele sunt ignorate. 

– De ce sunt ignorate aceste probleme? Oamenii sunt nepregătiți sau pur și simplu ne este teamă să intervenim?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: Cred că ambele. În primul rând, cadrele didactice nu au pregătirea necesară să intervină. În al doilea rând, părinților fie le este teamă, ori nu acceptă. Neagă faptul că cel mic ar avea o problemă, negarea este cea mai mare problemă cu care ne confruntăm în ceea ce privește părinții. Pe de altă parte, nu există consilieri psihologici în școli, nu are cine să îi vadă pe copii, astfel încât să le dea părinților un sfat. Într-o școală există unu, cel mult doi consilieri școlari la câteva mii de copii, ce să facă mai repede, pe câți să îi vadă mai repede. Este o problemă destul de mare la nivel de sistem, sistemul de învățământ din România. Nu există consilieri școlari suficienți, este imposibil pentru un cadru didactic să se poată ocupa de un copil care are nevoie mai mult decât ceilalți de atenție, în condițiile în care mai are încă 30 de elevi și niciun ajutor la clasă. 

– Cum ar trebui abordată agresivitatea?

Anca Dumitrescu, președinte ATCA: În primul rând cu calm, în criză niciodată nu este indicat să fie criticat copilul, să ridici tonul la el, în niciun caz să nu îl bruschezi. Din păcate, de cele mai multe ori și părinții și profesorii ce fac în criză? Îi oferă înapoi același tip de comportament: țipă, ridică tonul, îl certă, îl critică, ori el nu a învățat nimic din asta. Copiii cu probleme de comportament au nevoie întotdeauna să fie încurajați întâi pentru tot ceea ce fac bine și să fie minimalizate problemele de comportament. În sensul de a nu face caz de ele. Din păcate, în practică se întâmplă invers, când fac lucruri bune nu îi bagă nimeni în seamă, însă atunci când au comportamente neadecvate toată atenția este pe ei. Ei asta știu: eu am atenția celor din jur când? Atunci când fac un lucru rău și, cumva, se tot perpetuează situația asta, iar pe măsură ce cresc, problema se agravează, în loc să se rezolve. 

8 recommended
comments icon 0 comments
232 vizualizari
bookmark icon
Alte articole de

B. F.


Bookmark?Remove?

”Oradea donează o pâine”, proiectul umanitar inițiat de un tânăr român: „Ce poate fi mai frumos și mai umil decât a oferi minimul existențial în această viață”

-

„Scopul nostru este acela de a oferi minimul existențial, o pâine, unei persoane care în momentul respectiv chiar are nevoie de ea”, așa începe descrierea Proiectului „Oradea donează o pâine”, o inițiativă civică a unui tânăr care și-a propus să vină în ... Mai mult »